АБЕ България

Помагаме на хората с Булозна Епидермолиза.

Добре дошли на сайта на Асоциация Булозна Епидермолиза!

За Булозната епидермолиза

Какво е Булозна епидермолиза

Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, което засяга около 1 на всеки 17 000 раждания.

Прочети

Ежедневна грижа

EB е изключително сложно състояние, затова предоставяме пълно ръководство, за родителите на новородени деца с Epidermolysis Bullosa.

Научи тук

Кои сме ние

Пациентската организация „Асоциация Булозна Епидермолиза“ е създадена през 2023 година от група родители на деца с това рядко заболяване и възрастни, които страдат от него. Ние сме малката група хора, които познаваме отблизо проблемите при ежедневната грижа за болните, непрекъснато следим с надежда развитието на нови терапии по цял свят, отчитаме нуждите на пациентите и семействата им и се стараем да се подкрепяме взаимно и да осигурим държавна помощ за всички, засегнати от тази болест.

Научете как да станете дарител

Нашата мисия

Засегнатите от редки заболявания често остават извън фокуса на вниманието на здравната система. Обединявайки се в пациентска организация, даваме гласност на нуждите на страдащите от Булозна епидермолиза (ЕБ). Взаимодействаме си с лекари, здравни заведения, държавни институции – МЗ, НЗОК, фирми и се стремим да защитаваме правата на пациентите с ЕБ, да осигурим бързо навлизане на новите лечения в България, да спомогнем за подобряването на физическото и психическото състояние на болните и да изградим усещане за подкрепяща и подпомагаща общност.

Как можете да помогнете

Вашата помощ може да бъде безценна за страдащите от това мъчително, хронично заболяване:

Можете да направите парично дарение, с което да закупуваме недостигащи превързочни материали и медикаменти за бебета, деца и възрастни.
Сметка: Асоциация Булозна Епидермолиза
BG84FINV91501017714369
Първа Инвестиционна Банка
Можете да направите дарение на кремове, медикаменти, превързочни материали или други продукти.
Можете да подкрепите информационните ни кампании в социалните мрежи, като споделяте информация за заболяването и дейността на организацията ни.
Ако сте лекар, медицинска сестра или студент по медицина, можете да подкрепите пациентите, като научите повече за заболяването и грижите при него.
Винаги сте добре дошли да се свържете с нас, за да обсъдим начините за подкрепа.